Sigle AMSAO
Maladie(s)
Angio-oedème par déficit en C1 inhibiteur
Présentation
Association créée en 1997 pour orienter, aider et informer les patients atteints d'angio-oedèmes. 350 familles sont en relation avec l'association.
La qualité de vie des patients a fortement évolué ces dernières années avec la mise à disposition de thérapeutiques très efficaces pour contrôler les crises.
L’angioedème héréditaire est une maladie génétique rare, en relation avec une protéine du sang appelée C1 inhibiteur, résultant d’une synthèse excessive de bradykinine responsable de l’oedème. En France, environ 1500 personnes sont concernées par cette maladie.
Les angioedèmes se caractérisent par des crises imprévisibles et récurrentes de gonflement de la peau et des muqueuses, qui durent en général entre 2 et 5 jours. Toutes les parties du corps peuvent être affectées, mais plus spécifiquement le ventre (les crises abdominales sont très douloureuses et accompagnées de vomissements), les membres, particulièrement mains et pieds, le visage et la gorge, ce qui peut conduire à une asphyxie en cas d’atteinte du larynx.
La plupart des crises surviennent spontanément, sans raison apparente, mais certains évènements peuvent les déclencher : la prise de certains médicaments contre-indiqués (IEC), une intervention chirurgicale, des soins dentaires, une infection, un traumatisme local, le stress, la fatigue, les menstruations, la grossesse.
OBJECTIFS
- faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et favoriser le partage d’expériences
- améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie
- faire connaître cette maladie dans les milieux médicaux
- inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés
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