SigleRVRH-XLH
Maladie(s)
Rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique
Présentation
Créée le 26 décembre 2011, l’association compte 80 membres, elle se consacre au rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique qui est une maladie de la croissance et de l’ossification.
Les symptômes de la maladie sont la déformation des os longs des membres inférieurs, l’hypophosphatémie dans le bilan sanguin et la fuite de phosphates dans les urines, retard de croissance, abcès dentaires.
L’association permet aux personnes concernées par le RVRH d’échanger des informations. Elle joue de plus le rôle d’interlocuteur, auprès du système de santé particulièrement, lors d’échanges où le point de vue des patients est représenté.
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