Présentation
Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente. Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, cœur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.
Le projet de l’Association des Sclérodermiques de France :
- rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie
- favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain
- faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie
Créée en 1987, l’Association des Sclérodermiques de France a été reconnue le 20 janvier 2004, d’utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004. Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L’ASF a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l’isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d’écoute.
Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet « Recherche »).
Voilà pourquoi l’ASF se bat avec tant de force !