Présentation
Vous êtes atteint d’une lipodystrophie ?
Vous êtes parents ou proches d’enfants ou d’adolescents lipodystrophiques ?
Vous souhaitez échanger, rencontrer des personnes qui comme vous sont atteintes de lipodystrophies ?
OBJECTIFS
- recenser les patients atteints de lipodystrophies à travers le corps médical, les professionnels de santé et les médias
- informer, orienter les personnes atteintes de lipodystrophies et leurs familles vers les centres de soins appropriés
- encourager les rencontres et les échanges entre les patients
- améliorer le diagnostic et la reconnaissance de ces maladies afin de faciliter l’accès aux soins
- améliorer la collecte et la diffusion aux patients et leurs familles de toutes informations concernant l’état d’avancement de la recherche
- promouvoir et appuyer la recherche médicale sur ce genre de maladies par la participation financière d’organismes publics ou privés
Liens utiles