Maladie(s)
Porphyries
Présentation
Comme souvent à l'origine des associations de malades, il y a un malade et sa famille, un enfant en l'occurrence à qui on diagnostique un jour, après une longue errance médicale, une maladie orpheline rare : la protoporphyrie érythropoïétique.
Quels sont nos buts ?
Regrouper les malades dans un climat d’amitié, vaincre leur isolement, les informer de la vie de l’Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement, échanger et partager
- Faire connaître la maladie au grand public
- Développer les relations avec le corps médical par l’intermédiaire du Comité scientifique
- Assurer un contact permanent avec les centres de référence.
- Participer à la défense des intérêts et les revendications des malades auprès des pouvoirs publics.
- Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale
- Enfin établir des contacts et des liens aux plans national et international avec d’autres Associations afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.
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