Maladie(s)
Choroïdérémie
Présentation
La choroïderemie est une maladie rare qui touche quelques centaines de personnes en France. C’est une maladie du chromosome X qui atteint presque exclusivement les hommes. Les premiers symptômes sont une perte de la vision nocturne, puis une perte progressive de la vision périphérique puis centrale qui peut aller jusqu’à la cécité.
En 2004 des malades et des parents ont fondé l’association France Choroideremie. L’association soutient financièrement la recherche en organisant des événements pour collecter des fonds.
Au fil des ans France Choroïderemie a développé des liens avec de nombreux partenaires tant au niveau national qu’international, et s’est inscrite dans les dispositifs publics et associatifs de lutte contre les maladies rares. Elle a obtenu le soutien régulier ou occasionnel de nombreux donateurs.
Ainsi, France Choroïderemie, soutient des projets de recherche, sur la thérapie génique ou pharmacologique, en particulier à Montpellier (INSERM 1051), elle s’investit dans un essai clinique qui a débuté en 2019 sur des patients français.
Notre but est de rassembler un maximum de patients.
De sérieux espoirs de déboucher sur une thérapie dans un avenir proche existent. Ensemble nous pouvons vaincre la maladie. Aidez nous, rejoignez nous.
