SigleGÊNIRIS
Maladie(s)
Aniridie
Présentation
Créée en 2005 et reconnue d’intérêt général, GÊNIRIS est la seule association nationale de soutien aux personnes concernées par l’aniridie et les pathologies rares de l’iris (mydriase, colobome et iris malformé) avec ou sans syndrome/symptôme associé (WAGR, Gillespie, Rieger, Peters, Von Hippel).
NOS MISSIONS
- Recenser les personnes malades et les familles ;
- Informer, soutenir, accompagner les personnes malades et les familles ;
- Suggérer et financer des projets d’études et de recherches ;
- Adhérer à tout organisme ou collectif œuvrant pour la recherche et le soutien aux personnes atteintes de maladies rares.
NOS OBJECTIFS
- Rassembler les personnes malades et les familles afin de créer un réseau national, européen voire international de solidarité, entraide, conseil, accompagnement et soutien ;
- Informer et sensibiliser tout public utile ;
- Améliorer le quotidien des malades et des familles ;
- Généraliser les bonnes pratiques de prise en charge des malades et familles ;
- Récolter des fonds pour soutenir et financer la recherche sur nos maladies rares.
