Maladie(s)
Syndromes KAT6A et KAT6B
Présentation
KAT6 France, fondée en juillet 2023, soutient les personnes atteintes des syndromes KAT6A et KAT6B, des maladies génétiques ultra rares entraînant notamment des retards moteurs, intellectuels et de langage. L’association rassemble familles et proches pour constituer un réseau solidaire et promouvoir l’entraide.
Nos objectifs / missions :
- Apporter un soutien aux familles confrontées au syndrome KAT6 et favoriser le lien entre les familles.
- Informer le public, les professionnels de santé et les autorités pour améliorer les connaissances, faciliter le diagnostic et faire reconnaître le syndrome KAT6.
- Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome KAT6.
- Établir, développer et maintenir le lien avec d’autres associations et fondations œuvrant pour les mêmes missions.
