SigleASTB
Maladie(s)
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Présentation
La Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie génétique rare qui touche une personne sur 8000. Deux gènes de régulation de la croissance cellulaire sont impliqués (TSC1 ou TSC2). Des tumeurs non cancéreuses se développent progressivement, dès la petite enfance, dans de nombreux organes et entrainent leur dysfonctionnement : cerveau, peau, reins, poumons, yeux, ongles, coeur, dents…
La STB se caractérise notamment par une épilepsie sévère chez une majorité des malades, le plus souvent associée à des troubles du comportement, de l’apprentissage et du développement.
Les conséquences de la maladie sont très variables d’une personne à l’autre.
L’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB) est une association de malades atteints par la STB et leurs familles fédérés autour du message: vivre avec la STB et en guérir.
Les missions de l’association sont de mobiliser autour de la STB pour:
- Informer partager, mettre en relation,
- Optimiser la prise en charge médicale, éducative et sociale,
- Participer à l’effort de recherche internationale,
Entraide, respect, fiabilité, ouverture sont les valeurs qui rassemblent les 500 adhérents de l’association. Constituée uniquement de bénévoles, elle a été fondée en 1991 à l’initiative de parents dont les enfants étaient atteints de STB.
L’ASTB est en contact étroit avec les autres associations Sclérose Tubéreuse de Bourneville dans le monde. Elle est membre fondateur de l’association internationale Sclérose Tubéreuse de Bourneville (TSCI) et de l’association européenne Sclérose Tubéreuse de Bourneville (TSCE).
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