Elle a été créée le 12 juin 1999 à l’Hôpital Lariboisière. L’association publie 3 bulletins par an, « La Lettre ». L’assemblée générale a lieu chaque année vers le 1er avril durant une journée entière, l’après-midi étant consacré aux interventions médicales et aux avancées de la recherche. Une deuxième édition du guide des aidants a été éditée. Il est disponible gratuitement sur demande. Il est téléchargeable sur Internet à partir du site de l’association. Nous tenons à la disposition des malades la « carte médicale » qui contient de précieux renseignements sur la maladie, très utile en cas d’urgence pour les soignants et que chaque malade doit porter sur lui. L’espoir ? Un essai thérapeutique en cours.