Maladie(s)
Syndrome Nutcracker
Syndrome Cockett (ou May-Turner)
Syndrome Dunbar
Syndrome Wilkie
Présentation
Espoir de Noisette, association loi 1901 reconnue d'intérêt général, a été fondée dans le but de soutenir les personnes atteintes des syndromes de compressions vasculaires Nutcracker, Cockett (ou May-Turner), Wilkie et Dunbar.
Ces compressions peuvent engendrer un grand nombre de symptômes très handicapants (violentes douleurs abdominales et lombaires, importants troubles digestifs, fatigue omniprésente, intolérance à l’effort,…), altérer significativement la qualité de vie quotidienne et socio-professionnelle des malades et affecter leur santé mentale à plus long-terme, lorsque les souffrances chroniques s’installent et s’intensifient.
Les objectifs d’Espoir de Noisette :
- Soutenir et orienter les malades tout au long de leur parcours de soins, afin de limiter l’errance diagnostique et thérapeutique, et le sentiment d’isolement face à la maladie.
- Faire connaître et reconnaître l’existence de ces syndromes, et le lourd degré de handicap et de perte d’autonomie qu’ils peuvent causer – notamment grâce à un travail d’information, de sensibilisation et d’amélioration des connaissances médicales et scientifiques.
- Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration du parcours de soins, des pratiques de diagnostic et de prise en charge thérapeutique.
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