Maladie(s)
Behçet (maladie de)
Granulomatose avec polyangéite (Wegener)
Granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss)
Polyangéite microscopique
Vascularite cryoglobulinémique
Vascularite cérébrale
Vascularite des anticorps anti-membrane basale glomérulaire (Goodpasture)
Vascularite urticarienne hypocomplémentémique (Mc Duffy)
Vascularite à IgA
Vascularites associées aux ANCA
Périartérite noueuse
Artérite à cellules géantes (Horton)
maladie de Kawasaki
Syndrome de Cogan
Présentation
L’association France Vascularites, créée en 2006, est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général. Elle est composée de patients atteints de vascularites, de leurs proches et de membres bienfaiteurs. Elle permet de créer des liens entre les patients afin de rompre l’isolement et de mettre en commun expériences et informations. Elle peut contribuer à l’amélioration du parcours de santé du patient en s’appuyant sur les réseaux de prise en charge reconnus. L’association diffuse auprès des médecins des informations validées par son conseil scientifique. Elle contribue à promouvoir la recherche médicale et organise des évènements caritatifs pour soutenir la recherche.
Plusieurs actions sont menées pour aider les patients à vivre avec la maladie au quotidien :
• Écoute, soutien, orientation :
1.Permanence téléphonique 09 87 67 02 38
2.Permanence messagerie : contact@association-vascularites.org
3.Café papote (animé tous les jeudis en distanciel)
4.Veille réseaux sociaux
5.Forums de discussions
• Formation/éducation :
1.Animer des ateliers d’ETP dédiés aux vascularites et promouvoir ces ateliers sur l’ensemble du territoire
2.Formation immunité/auto-immunité pour aider les patients et leurs proches à comprendre le mécanisme biologique des vascularites, vulgariser le vocabulaire employé par les médecins, savoir interpréter les résultats d’analyses sanguines…
3.Ateliers complémentaires à l’ETP
4.Vulgarisation des termes médicaux
5.Documentation spécifique
• Réunions :
1.Organisation de rencontres entre patients
2.Réunions d’informations avec le concours des spécialistes
3.Web conférences / webinaires
4.Replay/DVD des conférences
• Participer à l’effort de recherche
• Partenariats institutionnels au sein des réseaux maladies rares
• L’association France Vascularites a un agrément pour représenter les usagers du système de santé dans les différentes commissions hospitalières ou institutionnelles
• Améliorer le quotidien :
1.Bien être, handicap invisible, MDPH, aidants, transition, scolarité, insertion professionnelle…
2.Sensibilisation du corps médical pour faire connaitre les vascularites et leurs implications sur le quotidien ainsi que pour limiter l’errance et l’impasse diagnostiques.
Liens utiles
