SigleWIV
Maladie(s)
Wegener (maladie de) et autres vascularites systémiques
Présentation
Créée en 2006 afin de regrouper, informer et aider les patients atteints touchés par ces graves pathologies rares souvent handicapantes, cette association d’intérêt général regroupe les malades atteints par les vascularites.
Le GFEV (Groupe Français d’Etude des Vascularites) compose son comité scientifique. France Vascularités aide financièrement ce groupe créé et présidé par le Pr Loïc GUILLEVIN du centre hospitalier universitaire Cochin Paris, et lui transmet des informations recueillies auprès de ses membres.
France Vascularités organise de nombreuses réunions d’informations grand public dans le maximum d’hôpitaux en France, avec des spécialistes. Elle essaie de faire savoir qu’il existe un protocole national de diagnostic et de soins depuis 2007, tant en direction du public que des médecins traitants qui méconnaissent pour 90 % ces maladies. De ce fait, les retards importants de diagnostics sont très fréquents et posent par la suite de graves problèmes.
Faute de recul suffisant, on ne peut pas parler à ce jour de guérison, mais de rémission avec rechutes possibles.
