SigleHypopara
Maladie(s)
Hypoparathyroïdie
Présentation
L'association Hypoparathyroïdisme France a été créée suite au constat d'une grande méconnaissance (de la part de la population et des organismes de santé en France) des impacts de l''hypoparathyroïdie sur la vie des malades au quotidien, ainsi que sur les traitements et examens nécessaires. Ce vide et la rareté de la maladie plongent les patients dans l'isolement avec des symptômes mal compris et des traitements pas toujours bien adaptés.
Nos objectifs
- Regrouper les patients français et francophones atteints d’hypoparathyroïdie, leur famille, leurs proches et toute personne se sentant concernée par cette maladie
- Permettre aux patients et à leurs proches de mutualiser leurs expériences et s’entraider moralement
- Accompagner et informer les patients
- Améliorer la prise en charge et sensibiliser le corps médical sur les nombreux symptômes de l’hypopara
- Alerter pour une meilleure prévention du risque d’hypoparathyroïdie définitive post -chirurgicale
- Promouvoir, encourager, faciliter la recherche scientifique et médicale, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations
- Sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tout autre organisme ou institution
- Coopérer avec toute association, groupe de travail ou organisation ayant des objets similaires, sur un plan national et international
