Présentation

Elle a pour objectif  de participer à l’information et à l’amélioration de la prise en charge des personnes  atteintes de pathologies liées au gène KCNQ2.

Elle  soutient,  accompagne  et oriente  les parents vers le Centre Expert Maladies Rares, Déficience, Centre de Référence des Épilepsies Rares.

Elle les aide  à mieux connaitre la maladie.  Elle  est en lien avec des experts scientifiques  et représente les familles auprès d’associations nationales et internationales. Elle récolte des fonds pour la recherche.

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