Maladie(s)
syndrome de kleefstra
Présentation
L’association Kleefstra Syndrome France a pour objectif d’aider les familles touchées par le syndrome de kleefstra.
Nos actions sont de la mises en place d’une conférence avec le Pr Kleefstra pour 2023, à de nombreuses visios d’échanges entre parents, de socialisation entre personnes Kleefstra, des visios formations/ informations.
Nous collaborons avec le Dr Perrin APHP Robert Debré, référente pour la France avec une consultation spécialisée, PNDS.
Nous collaborons avec le Pr Kleefstra au consortium international. Membre de l’Alliance Kleefstra Syndrome Europe, AnDDI-Rares, ASF.
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