Maladie(s)
Craniosynostoses syndromiques
Présentation
Créée en Juillet 2010 par 6 parents d’enfants porteurs d’une facio craniosténose syndromique habitant dans toute la France, l’Association « Les Ptits Courageux » est une association de droit local Alsace-Lorraine dont le siège est à Strasbourg.
NOS OBJECTIFS
- Permettre une meilleure connaissance des maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer, …) afin que les maladies de nos enfants soient diagnostiquées le plus tôt possible et de leur traitement médical.
- Permettre aux familles de mieux vivre l’hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations : pansements de tête, forfaits nuitées pour les parents, … car l’hospitalisation pour un monobloc (avancement du visage) dure de 4 à 6 semaines.
- Permettre aux familles de se sentir plus entourées (forum de discussion, mail, téléphone, … ). face à ses maladies trop peu connues et qui touchent toutes les familles.
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