Maladie(s)
Syndrome de Noonan
Présentation
L’association Noonan a été créé en 2017. Association loi 1901 à but non lucratif, elle fédère déjà de nombreuses familles touchées par le syndrome de Noonan en France.
Elle entend développer l’information et l’accompagnement des familles touchées mais aussi soutenir la recherche et les équipes médicales.
Elle organise des rencontres, conférences avec les adhérents et des professionnels.
Un maillage territorial avec des délégations régionales est en place et se développe.
Un site internet assonoonan.fr ainsi que des documents (flyers, affiches,…) de sensibilisation à la maladie, au dépistage, à la prise en charge ont été réalisés.
Nous communiquons également sur nos réseaux sociaux Facebook, Linkedin et Twitter dont vous trouverez les accès sur cette page.
Voir la plaquette de l’association
