Maladie(s)
PCDH19 (mutation)
Présentation
L’association PCDH19 France a été fondée en 2014 par deux mamans et un papa qui ont des filles qui souffrent d'une mutation PCDH19. Le gène PCDH19 n’a été découvert que récemment en 2008, il n'y avait aucune information française, et uniquement 66 cas diagnostiqués en France.
MISSIONS
L’association a pour but de :
- réunir, informer, conseiller, aider et soutenir les personnes atteintes par la mutation du gène PCDH19 et leurs proches,
- fournir un point de rencontre et d’informations par le site internet et par la page facebook,
- recueillir des fonds pour soutenir la recherche qui permettra de soulager la souffrance de ces jeunes filles.
