Maladie(s)
mutation HNRNPH2
Présentation
Créée par des parents d’enfants porteurs de la mutation HNRNPH2, l'association « Pour Nos Enfants H2 » est née d’un besoin vital : ne plus laisser les familles seules face au diagnostic. Notre action repose sur trois engagements fondamentaux : identifier, connaître et accompagner. Nous agissons pour transformer l’isolement en force collective.
Objectifs et missions :
• Identifier les familles concernées afin de les relier entre elles et de créer un réseau solidaire.
• Connaître la maladie en contribuant à l’histoire naturelle, en favorisant un diagnostic plus précoce et en soutenant la recherche.
• Accompagner les familles vers un quotidien plus serein, grâce à l’information, l’écoute et la collaboration avec les professionnels de santé.
Liens utiles
Site web
Contact
