Maladie(s)
malformations ano-rectales
Présentation
L'association Tintamarre est composée de bénévoles directement concernés par les malformations ano-rectales ou MAR.
Il s’agit d’anomalies du développement touchant la partie terminale du tube digestif, à savoir l’anus et / ou le rectum. Elles revêtent différents degrés de gravité mais nécessitent toujours une opération chirurgicale et un suivi pendant plusieurs années. Elles touchent environ 1 naissance sur 3 500. Les MAR sont à la fois une malformation, une maladie rare et un handicap. Les implications dans le quotidien sont multiples, pour le patient mais aussi pour sa famille : soins, suivi médical, scolarité, voyages, loisirs, vie professionnelle, etc…
L’association Tintamarre a différents objectifs :
– Informer et soutenir techniquement et moralement les patients concernés par les MAR ainsi que leurs familles..
– Aider à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une MAR.
– Aider à la recherche médicale, sociale et scientifique.
– Sensibiliser le grand public, le corps médical et les pouvoirs publics aux problématiques liées à cette pathologie.
