Maladie(s)
Turner (syndrome de)
Présentation
Créée en Octobre 2018, l'association a pour vocation de fédérer, d'accompagner, d'orienter, de soutenir et de favoriser la mise en lien des personnes atteintes du Syndrome de Turner, leurs familles et leurs proches.
Au travers de ses projets, l’association souhaite :
– Favoriser la rencontre, l’échange entre les personnes atteintes du syndrome et leurs familles afin de permettre la création de liens de solidarité, d’échanges et de soutien au sein du réseau.
– Sensibiliser et informer les personnes atteintes du syndrome, leurs familles, le grand public autour du syndrome de Turner et ses incidences.
– Développer des liens de coopérations avec les acteurs de santé, paramédicaux et libéraux agissant dans la prise en charge du syndrome et favoriser la création d’interactions avec les adhérent(e)s et usagers de l’association
– Créer des supports ludiques pour mieux parler du syndrome aux enfants, aux familles et aux professionnel(le)s agissant sur le quotidien des turnerien(ne)s
– Développer une coopération avec les acteurs agissant autour des maladies rares et soutenir la coopération des acteurs dans la prise en charge du syndrome au quotidien.
– Soutenir les différents projets de recherche et soutenir toutes les actions conduisant à une meilleure connaissance et une meilleure prise en charge du syndrome.
