Alliance Maladies Rares - Congrès 2025

Le congrès de l’Alliance maladies rares réunira les associations membres les 5 et 6 juin 2025 au Génocentre d’Évry.

Cette 6ème édition sur le thème « Les Maladies rares à l’horizon 2050 » offrira aux participants un programme riche : des visites au cœur des laboratoires de l’AFM-Téléthon, des séquences émotions, des conférences et des temps de partage et de rencontre entre associations.

Infos pratiques

Dates du congrès : 5 et 6 juin 2025

Lieu du congrès : Génocentre – Évry

Départ depuis la Plateforme Maladies rares – 96 rue Didot – 75014 Paris
Plan d’accès : cliquez ici

Programme

Découvrez le programme du Congrès 2025

Modalités inscription

Les inscriptions sont gratuites et uniquement ouvertes aux Présidents ou à leurs représentants, dans la limite d’une personne par association le jeudi 5 juin (nombre limité de places).

La journée du vendredi est ouverte à deux personnes par association. La seconde personne devra venir par ses propres moyens.

Hébergement :

L’Alliance a pré-réservé des chambres pour la nuit du 5 et 6 juin sur le lieu du congrès.

Repas :

L’Alliance organise et prend en charge le déjeuner et le diner du jeudi soir, le petit-déjeuner et le déjeuner du vendredi.

Transport et Frais de déplacement :

De chez vous à Paris : L’Alliance rembourse les frais de transport des participants de province sur la base du tarif SNCF aller/retour 2e classe. Toute demande de sortie de ce cadre doit faire l’objet d’un accord préalable de l’Alliance maladies rares.

De Paris au Génocentre : L’Alliance maladies rares a également souhaité faciliter votre venue et votre séjour, en mettant à disposition des navettes depuis les locaux de l’Alliance (Plateforme maladies rares) jusqu’au Génocentre, ainsi que vers l’hôtel où vous serez hébergé(e)

Le jeudi 5 juin :

L’accueil des participants s’effectuera le jeudi 5 juin à 9h30 précises, place Alice Guy, 75014 Paris (à deux pas de l’Alliance maladies rares !). Nous attirons votre attention sur ce point : aucun retard ne sera possible ; les trois navettes affrétées par l’Alliance devront partir impérativement à 10h00. Toute personne en retard devra se rendre sur le site du Génocentre par ses propres moyens (Cf. plan d’accès). Les navettes déposeront également les participants au Novotel d’Évry-Courcouronnes depuis le Génocentre à 21h.

Le vendredi 6 juin :

Le départ des navettes s’effectuera depuis le Novotel Évry-Courcouronnes à 8h30. A la fin du congrès, les participants pourront rentrer par leurs propres moyens (Cf. plan d’accès) ou par les navettes de l’Alliance qui les déposeront Place Alice Guy, 75014 Paris. Le départ des navettes est prévu à 14h30 depuis le Génocentre d’Evry. Prévoir un temps de trajet de 1 heure environ jusqu’à l’Alliance maladies rares (variable en fonction de la circulation).