Communication Alliances Maladies Rares

Pendant le confinement lié à l’épidémie de COVID-19, les compagnons maladie rare poursuivent leur accompagnement par téléphone.

Pour rappel, le projet compagnon maladie rare est un projet expérimental financé par l’agence régionale de santé de Nouvelle-Aquitaine pour aider les personnes concernées par une maladie rare à devenir plus autonome dans leurs actions, leurs prises de décision. L’originalité est que l’accompagnement proposé se fait par des pairs concernés également par une maladie rare, formés pour accompagner.

En quelques mots, peuvent être orientées vers les compagnons :

• Des personnes atteintes de maladies rares (cf le site Orphanet) ou dans une situation d’errance de diagnostic avec suspicion de maladie rare
• Qui « ont la tête sous l’eau », qui n’arrivent pas à se mobiliser, à prendre des décisions pour elles ou pour leur proche qu’elles accompagnent
• Ou qui ont besoin de parler, d’échanger sur leur situation, d’avoir des conseils, d’être motivées, de gagner en capacité à agir

Tous les sujets peuvent être abordés que cela soit de l’ordre de l’organisation des soins, des loisirs, de la vie professionnelle, de la scolarité…

Les coordonnées des compagnons maladie rare sont disponibles sur le site internet : https://compagnonsmaladiesrares.org/