Porter le ruban, aux couleurs de la JIMR, symbole de notre unité
Symbole fort de notre unité, ce ruban aux couleurs de la JIMR, est destiné à rendre plus visible la lutte contre les maladies rares. Chaque personne qui le porte affirme son soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare et à la lutte contre les maladies rares.
Pour obtenir le ruban, envoyez une enveloppe timbrée à l’Alliance maladies rares (96 Rue Didot – 75014 Paris) ou ouvrez ce lien avec votre téléphone pour utiliser le filtre ruban développé à cette occasion !
Sensibiliser à l’errance diagnostique et accélérer les diagnostics
Pour les malades et leurs aidants, la maladie rare est souvent synonyme d’une longue errance diagnostique avant d’être orientés vers un centre de référence ou compétence maladies rares.
Certains d’entre vous ont accepté de nous partager leur long et difficile parcours d’errance. Ces témoignages que vous retrouverez ici et que nous diffuserons aux médias sont essentiels pour comprendre les vies, les souffrances qui se cachent derrière ces deux mots : errance diagnostique. A les lire, chacun comprend la nécessité d’accélérer les diagnostics.
Cette année, nous allons promouvoir l’application RDK auprès des professionnels de santé de ville. RDK, Rare Disease Knowledge, dispositif médical de classe I, codéveloppé par Orphanet-Inserm, leur permet à partir d’une entrée par symptômes de détecter une ou plusieurs maladies rares et de trouver les centres hospitaliers experts les plus proches capables de poser le bon diagnostic ! Un outil simple mais très pratique pour accompagner leurs patients en errance diagnostique et trouver peut-être un début de solution.
Et pour tous les publics, il est essentiel de rappeler l’existence de Maladies Rares Info Services pour être écouté, informé et orienté. Un seul numéro 0800 40 40 43.
Engagez les professionnels de santé de votre entourage
Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares.
Vous souhaitez sensibiliser des professionnels de santé de votre entourage aux maladies rares et à l’errance diagnostique ? Vous pouvez agir !
Voici quelques documents pour vous y aider : la nouvelle édition de la brochure d’information à leur attention et trois affiches destinées à leur patientèle.
Partagez ce film
Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et partagez-le à votre communauté, via e-mail, via vos réseaux sociaux, vos sites pour accélérer les diagnostics. C’est toujours la même histoire, ensemble, changeons-la ! Merci.
