Portez le ruban pour soutenir et témoigner

Rendre visible l’invisible.
Engagez le dialogue sur votre maladie ou témoignez votre soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare.
Portez le ruban aux couleurs des maladies rares !

Pour obtenir le ruban, envoyez une enveloppe timbrée à l’Alliance maladies rares (Service communication – 96 Rue Didot – 75014 Paris) avec le nombre de rubans souhaités ou ouvrez ce lien avec votre téléphone pour utiliser le filtre ruban développé à cette occasion ! Partagez vos meilleures photos sur les réseaux sociaux en taggant l’Alliance ou envoyez-les à jimr@maladiesrares.org

Sensibilisez vos professionnels de santé !

Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares.
Vous pouvez agir !

Téléchargez et partagez les outils d’informations à vos contacts.

Télécharger la brochure 2025

Téléchargez l’affiche de Maladies Rares Info Services

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Les pharmacies aux couleurs des maladies rares

Du 17 au 28 février, 20000 pharmacies seront sensibilisées aux maladies rares. Les pharmaciens ont un rôle essentiel d’information et de conseil à leur patientèle. Ils seront nombreux à porter le ruban les derniers jours de février. Nous leur avons adressé quelques rubans et des cartes de Maladies Rares Info Services afin qu’ils puissent facilement orienter leur patientèle concernée.

N’hésitez pas à ouvrir l’œil dans votre pharmacie 👀

Sensibiliser les futurs médecins et pharmaciens aux maladies rares

Grâce à la mobilisation de nos bénévoles, des plateformes d’expertises maladies rares et des filières de santé maladies rares, en collaboration avec les facultés et soutenus par le ministère de la Santé, nous sensibiliserons la future génération des professionnels de santé dans une trentaine de facultés autour de la JIRM. Un acte essentiel pour leur dire que les maladies rares sont fréquentes car elles concernent 3 millions de Français. Et que les centres experts existent pour les diagnostiquer.

Des événements partout en France

Tout l’écosystème maladies rares se mobilise pour organiser partout en France des événements de sensibilisation– illuminations de bâtiments, stands, jeux de rôles, festivals, webinaires, podcasts, etc.

Voir tous les événements de la JIMR sur l’ensemble du territoire

On parle maladies rares sur vos plateformes d’écoute

En février, retrouvez l’Alliance dans un podcast de l’ANEPH (Association nationale des étudiants en pharmacie de France) et dans un épisode du Podcast « Rare à l’écoute ».

Suivez-nous sur les réseaux sociaux pour ne pas louper ces épisodes !

Accélérons les diagnostics : des témoignages clés

Pour les malades et leurs aidants, la maladie rare est souvent synonyme d’une longue errance diagnostique avant d’être orientés vers un centre de référence ou compétence maladies rares. Certains d’entre vous ont accepté de nous partager leur long et difficile parcours d’errance. Ces témoignages sont essentiels pour comprendre les vies, les souffrances qui se cachent derrière ces deux mots : errance diagnostique. À les lire, chacun comprend la nécessité d’accélérer les diagnostics des maladies rares.

Télécharger les témoignages

Partagez ce film et communiquez sur vos réseaux sociaux

Visionnez et diffusez ce film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare. Un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et partagez-le à votre communauté, via e-mail, vos réseaux sociaux, sites Internet pour accélérer les diagnostics.
C’est toujours la même histoire, ensemble, changeons-la !

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