Alliance maladies rares

Laurence, peux-tu présenter rapidement ton parcours professionnel ?

Je développe depuis plus de 20 ans une expertise 360° des métiers de la communication, qui m’a conduit à intervenir principalement dans la construction de stratégies de communication, l’élaboration de messages pertinents et la conduite de projets innovants au sein d’environnements complexes, sensibles et en transformation.

Du communiqué de presse à la lettre institutionnelle, du contenu web à la newsletter, des réseaux sociaux aux rapports d’activités, j’adapte mon univers des mots au service de chacun.

Particulièrement sensible aux problématiques d’engagements sociaux et sociétaux, j’ai notamment accompagné des entreprises mutualistes et organisation associative, avec la mise en place de programmes de communication interne et externe pour gagner en visibilité.

 En tant que Responsable communication, quelles sont tes principales missions à l’Alliance maladies rares ?

Au sein de l’équipe permanente, sous la responsabilité hiérarchique de Paul Gimenès, mes principales missions à l’Alliance maladies rares sont très riches et diversifiées.

Mon quotidien consiste essentiellement à promouvoir l’association et ses actions notamment politiques, via la diffusion de communiqués, l’organisation d’interviews presse, la mise en place de partenariats média/hors médias stratégiques et l’animation des réseaux sociaux.

Le pilotage des grands rendez-vous de l’Alliance et de ses associations membres avec la Marche des Maladies Rares et la Journée Internationale des Maladies Rares constitue la pierre angulaire de ma mission : ces deux événements inédits représentant un enjeu majeur pour sensibiliser la population et les décideurs aux maladies rares.

Je suis également responsable de la gestion de l’ensemble des supports de communication publiés par l’association (documents d’information, rapport d’activité, plaquettes, vidéos, animation du site internet de l’Alliance Maladies Rares) à destination des associations de malades et de ses différents publics.

De plus, j’apporte mon appui aux autres responsables de programmes de l’association pour l’information-communication sur leurs actions (conférences nationales, forum régionaux maladies rares, projets compagnons maladies rares).

Un petit mot à destination des membres du collectif ? 

La communication est un formidable levier d’actions au service de l’intérêt général : elle est faite pour donner du sens, faire émerger un monde humain et meilleur avec le collectif.

Au plaisir de vous rencontrer très prochainement !