Alliance MS

Le Collectif Handicaps est une association loi 1901 créée en septembre 2019. Il est le prolongement de l’ex-Comité d’entente national des personnes handicapées qui rassemblait déjà une grande partie des associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, des familles et de leurs proches.

Attachée à la prise en compte de l’ensemble des retentissements de la maladie rare dans la vie des familles (parcours de soins, parcours médico-social, inclusion sociale…), l’Alliance maladies rares fait partie des 48 associations membres du Collectif Handicaps et contribue à porter des politiques publiques ambitieuses sur la question du handicap, qui concerne la très grande majorité des personnes vivant avec une maladie rare.

Fidèle à son leïtmotiv « ensemble on est plus forts », elle est en effet impliquée, en complémentarité avec les dispositifs spécifiques aux maladies rares défendus notamment au sein de la plateforme maladies rares, dans les combats portés par le Collectif Handicaps pour construire une société plus juste et pleinement respectueuse des droits des personnes handicapées. Elle s’est ainsi pleinement associée aux membres du Collectif Handicaps pour appeler à la déconjugalisation de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) afin renforcer la reconnaissance et l’indépendance des personnes handicapées qui sont aujourd’hui dépendantes des revenus de leur conjoint(e).

Les témoignages de renoncement au mariage sont poignants pour conserver le bénéfice de cette allocation qui doit être considérée comme une aide aux personnes empêchées de travailler à cause d’un handicap.

Les associations sont invitées à faire part de leurs réflexions et actions sur la question du handicap au groupe Parcours de vie de l’Alliance via le mail suivant : contributions@maladiesrares.org