Notre ADN
Notre raison d’être
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.
Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.
Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
Nos missions
Militer
Assurer la mission de plaider auprès des pouvoirs publics, pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares de bénéficier d’un système santé juste où l’accès au diagnostic, aux traitements et à la prise en charge est garanti.
Promouvoir la recherche clinique biomédicale, en sciences humaines et sociales en vue de la guérison et d’une amélioration de la vie quotidienne.
Valoriser une recherche participative associant les associations de malades et patients-experts.
Communiquer
Rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares.
Expliquer les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du grand public et des professionnels de santé.
Accompagner
Informer, former et accompagner les associations de personnes malades dans leurs missions.
Favoriser l’autonomisation des associations et les aider à rendre la personne malade et l’aidant familial acteurs centraux du système de santé.
Renforcer la cohésion du collectif.
Nos valeurs
La solidarité
Une force collective et sociétale. Ciment de l’Alliance, elle lui permet d’exiger, à son tour, une solidarité nationale envers les personnes atteintes de maladies rares.
La conviction
Le collectif croit en l’importance et en la puissance de la voix des personnes malades dans la prise en charge et la recherche. Le savoir expérientiel est une part déterminante de la solution dans le combat contre les maladies rares.
La révolte
Refus de l’injustice, de l’indifférence, de la fatalité et de l’inaction.
L’indépendance
Une exigence qui s’est imposée depuis sa création afin de s’assurer d’une parole libre et démocratique.
L’éthique
Au coeur de ses démarches et ses combats, l’Alliance maladies rares est garante de la mise en place d’un espace de réflexion et s’engage à protéger les intérêts de la personne malade.
Notre histoire
La forte mobilisation des associations de malades et de la Plateforme Maladies Rares permet d’impulser de nouveaux outils structurés par les 3 Plans Nationaux Maladies Rares successifs.
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1999
États généraux de la santé et le forum “Maladies rares et système de santé”
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2000
24 février
Création de l’Alliance maladies rares
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2001
octobre
Inauguration de la Plateforme Maladies Rares
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2004
loi du 9 août
L’État prend le pilotage du système de santé et définit 4 priorités dont les maladies rares
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2005
11 octobre
1er Plan National Maladies Rares qui instaure les centres de références et les centres de compétences
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2011
2e Plan National Maladies Rares qui impulse la Fondation Maladies rares, une Banque nationale de données maladies rares, 23 filières santé maladies rares
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2011
L’Alliance est reconnue d’utilité publique
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2017
3e Plan National Maladies Rares
