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En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 Rencontres régionales partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 700 personnes concernées par les maladies rares.
Pour 2026, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant à nouveau 14 Rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions.

🚨 Un professionnel de santé interviendra à chaque Rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares.

Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de leur isolement.

➡️ Découvrez le programme des Rencontres régionales :

🙌 14h – 14h15 : Accueil café

💬 14h15 – 16h15 :

• Partager son expérience – tour de salle avec témoignages des participants 
• Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national 
• Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades 
• Intervention de nos partenaires pour soutenir les combats de l’Alliance maladies rares.
  

☕ 16h15-16h45 : pause café

🩺 16h45-18h :

• Intervention d’un médecin coordonnateur autour du lien ville-hôpital et du parcours de soin 
• Actions de sensibilisation aux maladies rares envers les professionnels de santé et le grand public.

🧁 18h : Échanges autour d’un cocktail de clôture

📆 Ci-après le calendrier des 14 Rencontres régionales en 2026 :

1er semestre : Lille le 6 mars, Beaune le 13 mars, Châteauroux le 27 mars, Carcassonne le 10 avril, Agen le 24 avril, Quimper le 22 mai, Annecy le 19 juin et La Roche-sur-Yon le 26 juin.

2ème semestre : Le Touquet le 11 septembre, Chaumont le 25 septembre, Cannes le 9 octobre, Lourdes le 6 novembre, Saint-Lô le 13 novembre et Paris le 27 novembre.

Nous vous attendons nombreux et nombreuses !

📝 À noter :
– Les Rencontres régionales ne sont pas ouvertes aux professionnels de santé ni aux membres d’une structure de santé
– Toute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire
– Sur le formulaire d’inscription, vous retrouverez les adresses des différents lieux.