Julien Schoevaert
La conférence CARE 2022 de l’Alliance maladies rares est un événement qui a vocation à réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares pour débattre sur les grands enjeux maladies rares.
Cette deuxième édition, qui se tiendra en distanciel mardi 15 février prochain permettra d’échanger sur l’excellence de la prise en charge des maladies rares en France.
Associations de malades, professionnels de santé, chercheurs, acteurs de la Plateforme Maladies Rares débattront sur le renforcement de la place et du rôle des centres de référence et de compétence maladies rares, et sur leur lien avec les filières de santé maladies rares, les réseaux européens de référence et les plateformes d’expertise.
Trois tables rondes permettront d’échanger autour des critères d’excellence des centres de référence, la question des financements, le renforcement de la coordination et la participation des associations à la gouvernance de ces centres.
Lors de la conférence seront présentés les résultats d’une enquête sur la prise en charge menée en partenariat par l’institut Viavoice et l’Alliance maladies rares.
