Associations de malades, professionnels de santé, chercheurs, acteurs de la Plateforme Maladies Rares débattront sur le renforcement de la place et du rôle des centres de référence et de compétence maladies rares, et sur leur lien avec les filières de santé maladies rares, les réseaux européens de référence et les plateformes d’expertise.

Trois tables rondes permettront d’échanger autour des critères d’excellence des centres de référence, la question des financements, le renforcement de la coordination et la participation des associations à la gouvernance de ces centres.

Lors de la conférence seront présentés les résultats d’une enquête sur la prise en charge menée en partenariat par l’institut Viavoice et l’Alliance maladies rares.

Devenez ambassadeur de CARE auprès de vos conseils scientifiques et de vos centres de référence :

Associations membres de l’Alliance, nous vous invitons à convier à la conférence CARE les membres de vos conseils scientifiques et vos centres de référence. Nous vous proposons un modèle de courrier d’invitation.