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Fiche pratique
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After-movie, Marche des maladies rares 2021
Luca, touché par une papillomatose
Océane, touchée par un pemphigus
Sophie Morel, aidante familiale
Adélaïde Foujols, jeune aidante familiale
Pr David Geneviève, généticien, centre de référence, CHU Montpellier
Marie-Pierre Bichet, présidente, Alliance maladies rares
6e Universités d'automne : Lara Hermann, présidente, Association Française du Syndrome d'Angelman
6e Universités d'automne : Anne-Claire Leduc, présidente, Un défi de taille
6e Universités d'automne : Marie-Pierre Bichet, présidente, Alliance
2e congrès : Philippe Berta, député du Gard, président groupe maladies rares, Assemblée nationale
2e congrès : Laurence Tiennot-Herment, présidente, AFM Téléthon
2e congrès : Pr Eric Hachulla, coordonateur, Centre de référence des Maladies Auto-Immunes
2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Emilie Consolino, présidente, et Aurélie Fabre, commission relais avec les associations de patients, Association Française des Conseillers en Génétique
2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Céline Simonin, coordinatrice, Maladies Rares Info Services
2e congrès : Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projets mission maladies rares, DGOS, ministère des Solidarités et de la Santé
2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Laura Benkemoun, responsable régionale Est, conseillère recherche auprès des associations, Fondation maladies rares
2e congrès : Christine Ferroti, bénévole, Association Vivre mieux le lymphoedème
2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Charlotte Rodwell, responsable communication, Orphanet
2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Raquel Castro, Eurordis
2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Arnaud Sandrine, BNDMR
2e congrès Alliance maladies rares : Dr Maryse Etienne-Julan
2e congrès/Rencontres de l'Alliance : Pr Philippe Jonveaux, Agence de la biomédecine
2e congrès de l'Alliance : Lara Hermann, présidente, Association française du syndrome d'Angelman
2e congrès de l'Alliance : Anne-Claire Leduc, présidente Un défi de taille
2e congrès de l'Alliance : Marie-Pierre Bichet, vice-présidente
7 compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
Aurore bénéficie d'un compagnon maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
Camille bénéficie d'un compagnon maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
Valérie et Kyle bénéficient d'un compagnon maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
Myriam bénéficie d'un compagnon maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
20 ans de l'Alliance : Anne-Sophie Lapointe, chef de mission maladies rares, DGOS, ministère de la Santé
20 ans de l'Alliance : Catherine Raynaud, présidente du comité maladies rares du LEEM (Les Entreprises du médicament)
20 ans de l'Alliance : Pr Paquis, généticienne, coordinatrice d'un centre de référence des maladies mitochondria les
20 ans de l'Alliance : Philippe Berta, député du Gard, président du groupe de travail maladies rares à l'Assemblée nationale
20 ans de l'Alliance : Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM Téléthon, rappelle la nécessité de politiques de santé publique et de recherche pérennes
20 ans de l'Alliance : Marie-Pierre Bichet, vice-présidente, revient sur l'importance d'un combat collectif
Cécile Foujols, bénévole, déléguée régionale Pays-de-la-Loire
Sophie Morel, bénévole, délégation régionale de Bretagne
Sens dessus Dessous, un film de 2 mn sensible et touchant sur le jugement et le regard que l'on porte sur les différences
Un diagnostic pour tous
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