Notre ADN
Notre raison d'être
Unir les associations
En unissant la voix de 240 associations, l’Alliance maladies rares œuvre pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes concernées par une maladie rare, qu’elle soit identifiée ou non.
Lutter pour une société équitable
L’Alliance se bat pour une société plus équitable, où chaque personne malade et chaque aidant familial a sa place, participe pleinement à la vie citoyenne et bénéficie d’un système de santé juste.
Contribuer aux politiques de santé
Par son expertise associative, l’Alliance contribue directement à l’évolution des politiques de santé publique et à l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
Nos grandes missions
Militer
- Plaider auprès des pouvoirs publics pour garantir à chaque personne concernée un accès au diagnostic, aux traitements et à une prise en charge adaptée.
- Promouvoir la recherche clinique et en sciences humaines et sociales pour améliorer la vie quotidienne et viser la guérison.
- Valoriser une recherche participative associant associations de malades et patients-experts.
Communiquer
- Rendre visibles la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares.
- Expliquer les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux au grand public et aux professionnels de santé.
Accompagner
- Informer, former et accompagner les associations de malades dans leurs missions et leur développement.
- Favoriser l’autonomisation des associations et renforcer la cohésion du collectif.
Nos valeurs
Une force collective et sociétale. Ciment de l’Alliance, elle lui permet d’exiger, à son tour, une solidarité nationale envers les personnes atteintes de maladies rares.
Le collectif croit en l’importance et en la puissance de la voix des personnes malades dans la prise en charge et la recherche. Le savoir expérientiel est une part déterminante de la solution dans le combat contre les maladies rares.
Refus de l’injustice, de l’indifférence, de la fatalité et de l’inaction.
Une exigence qui s’est imposée depuis sa création afin de s’assurer d’une parole libre et démocratique.
Au coeur de ses démarches et ses combats, l’Alliance maladies rares est garante de la mise en place d’un espace de réflexion et s’engage à protéger les intérêts de la personne malade.
Notre histoire
La forte mobilisation des associations de malades et de la Plateforme Maladies Rares permet d’impulser de nouveaux outils structurés par les 4 Plans Nationaux Maladies Rares successifs.
1999
États généraux de la santé et forum « Maladies rares et système de santé ».
2000
24 février, création de l’Alliance maladies rares.
2001
Octobre, inauguration de la Plateforme Maladies Rares.
2004
Loi du 9 août, l’État prend le pilotage du système de santé et définit 4 priorités dont les maladies rares.
2005
11 octobre, 1er Plan National Maladies Rares qui instaure les centres de référence et les centres de compétences.
2011
2e Plan National Maladies Rares qui impulse la Fondation Maladies Rares, une Banque nationale de données maladies rares et 23 filières santé maladies rares.
2011
L’Alliance est reconnue d’utilité publique.
2017
3e Plan National Maladies Rares.
2025
4e Plan National Maladies Rares.