Évènements
Tout au long de l’année et à travers ses grands événements, l’Alliance sensibilise le grand public, les professionnels de santé et les décideurs pour faire connaître les maladies rares, obtenir des diagnostics plus rapides et faciliter l’accès aux traitements et à la recherche.
Faire sortir les maladies rares de l’ombre, c’est aussi changer le regard de toute la société.
Rencontres régionales
12 à 14 rencontres par an, au plus près des malades et de leurs familles.
Journée Internationale des Maladies Rares
Le dernier vendredi de février, les maladies rares sous les projecteurs.
Colloque CARE
Unir la communauté maladies rares : défendre, échanger, alerter.
Marche des maladies rares
Plus de 20 ans de combat dans les rues de Paris, pendant le Téléthon.