S'engager dans les régions

Les Rencontres régionales

Briser l’isolement, informer, unir : les Rencontres régionales de l’Alliance maladies rares transforment la vie des familles touchées par les maladies rares.

Depuis 2015, l’Alliance maladies rares organise chaque année 12 à 14 Rencontres régionales, avec pour objectif d’aller à la rencontre des malades et de leur famille, au plus près de leur lieu de vie.

Ces rencontres permettent aux participants de :

130

rencontres organisées

95%

de satisfaction

6000

participants

Calendrier des 13 Rencontres régionales en 2026

1er semestre

Lille le 6 mars
Beaune le 13 mars
Châteauroux le 27 mars
Carcassonne le 10 avril
Agen le 24 avril
Quimper le 22 mai
Annecy le 19 juin
La Roche-sur-Yon le 26 juin

2ème semestre

À noter :

– Les Rencontres régionales ne sont pas ouvertes aux professionnels de santé ni aux membres d’une structure de santé.
– Toute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire. Sur le formulaire d’inscription, vous retrouverez les adresses des différents lieux.

Contacts : Laura Bendavid et Manuela Nevès
regions@maladiesrares.org

À quoi ressemble une Rencontre ?

Participer aux Rencontres régionales 2026

Inscription en remplissant le formulaire

Affiche des Rencontres régionales 2026

Programme des Rencontres régionales 2026

Ce qu'ils en disent...

« Avant, je me sentais invisible. Grâce à ces rencontres, j’ai compris que ma maladie rare, même inconnue, mérite d’être entendue. Aujourd’hui, je me bats. »

Marc, 34 ans

« On m’a toujours dit : ‘C’est rare, on ne peut rien faire.’ Ici, j’ai rencontré des gens qui m’ont prouvé le contraire. »

Sophie, 28 ans

« Une rencontre, un espoir. Pour la première fois, j’ai senti que ma lutte n’était pas solitaire. »

Thomas, 45 ans

« Mon fils a une maladie rare. Ces rencontres m’ont appris une chose : l’ignorance isole, la connaissance libère. »

Claire, 39 ans

« J’ai appris lors de cette rencontre qu’il était possible d’avoir accès à un séquençage à haut débit. Un an plus tard, j’avais enfin un diagnostic. »

Karim, 52 ans

« Grâce à cette rencontre, j’ai trouvé le centre de référence compétent pour ma maladie. »

Élodie, 26 ans

« On ne guérit pas encore, mais on ne m’a jamais autant écouté qu’ici. Ça aussi, c’est un traitement. »

David, 48 ans

« Dans cette rencontre, j’ai appris que des essais cliniques étaient en cours pour ma maladie. »

Julien, 41 ans

« J’ai compris le rôle et les missions d’une association de malades. J’ai eu envie de m’y investir. »

Léa, 33 ans

Des délégations de bénévoles près de chez vous

L’Alliance maladies rares couvre le territoire national avec ses 12 délégations régionales. Cliquez sur une région pour afficher l’adresse mail de sa délégation.

Carte de France des 12 délégations régionales de l'Alliance maladies rares

Délégation Hauts-de-France

Délégation Normandie

Délégation Île-de-France

Délégation Grand-Est

Délégation Bretagne

Délégation Pays de la Loire

Délégation Centre-Val de Loire

Délégation Bourgogne-Franche-Comté

Délégation Nouvelle-Aquitaine

Délégation Auvergne-Rhône-Alpes

Délégation Occitanie

Délégation PACA

Délégation Corse

Délégation Outre-Mer