Congrès de l'Alliance
Penser, décider, agir pour les maladies rares
Juin : 300 décideurs associatifs réunis pour transformer les défis en solutions
Un rendez-vous stratégique unique qui réunit les associations membres autour des enjeux majeurs de la prise en charge des maladies rares.
1
Intelligence collective
Informer sur les dernières avancées médicales, scientifiques et réglementaires.
2
Force fédératrice
Partager les expériences terrain, construire des positions communes et mesurer la puissance du mouvement.
3
Action décisive
Aligner les stratégies, amplifier le plaidoyer collectif, faire émerger des solutions innovantes au service des 3 millions de malades et de leurs aidants familiaux.
Résultat : un cap clair pour tout le mouvement associatif.
Programme du Congrès 2026
Contact : Fanny Clavier
Responsable animation du réseau
01 56 53 69 98
fclavier@maladiesrares.org