Politique de confidentialité
Responsable du traitement
Les données personnelles collectées sur le site alliance-maladies-rares.org sont traitées par l’Alliance maladies rares, association loi 1901 reconnue d’utilité publique, dont le siège social est situé 96 rue Didot, 75014 Paris.
Pour toute question relative à vos données personnelles, vous pouvez nous écrire à communication@maladiesrares.org.
Données collectées et finalités
Nous collectons uniquement les données nécessaires aux services proposés sur le site :
- Newsletter : votre adresse e-mail, avec votre consentement, pour vous envoyer nos actualités. Chaque envoi contient un lien de désabonnement.
- Contact : les informations que vous nous transmettez volontairement par e-mail (nom, adresse e-mail, contenu du message), pour répondre à vos demandes.
- Mesure d’audience : des statistiques de navigation anonymisées (pages visitées, durée de visite), via Google Analytics, uniquement si vous y avez consenti via la bannière cookies.
Cookies
L’utilisation des cookies (cookies techniques, mesure d’audience, vidéos YouTube) est détaillée dans notre politique de cookies. Vous pouvez modifier vos choix à tout moment via le lien « Gérer le consentement » présent sur le site.
Destinataires des données
Vos données ne sont ni vendues, ni cédées, ni échangées. Elles sont accessibles aux seules personnes habilitées de l’Alliance maladies rares et à nos prestataires techniques : OVH (hébergement du site, France), Google (mesure d’audience, sous réserve de votre consentement) et Mailchimp (gestion des envois de la newsletter, si vous y êtes inscrit).
Durées de conservation
Votre adresse e-mail de newsletter est conservée jusqu’à votre désabonnement. Les données de mesure d’audience sont conservées au maximum 14 mois. Les échanges par e-mail sont conservés le temps nécessaire au traitement de votre demande.
Vos droits
Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi Informatique et Libertés, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement, d’opposition, de limitation du traitement et de portabilité de vos données, ainsi que du droit de retirer votre consentement à tout moment.
Pour exercer ces droits, écrivez-nous à communication@maladiesrares.org. Si vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.
Sécurité
Le site est hébergé en France par OVH et les échanges avec le site sont chiffrés (HTTPS). Nous mettons en oeuvre les mesures techniques et organisationnelles appropriées pour protéger vos données contre la perte, l’accès non autorisé ou la divulgation.