Renforcer le pouvoir d'agir de nos associations
Former les associations : un levier d'impact démultiplié
Une offre structurée, unique et pensée pour professionnaliser durablement le mouvement associatif
Former les associations afin de renforcer l’efficacité et l’impact de leurs actions est l’une des missions fondamentales de l’Alliance maladies rares. Seul collectif unissant plus de 240 associations de malades rares, l’Alliance dispose d’un niveau d’expertise, de recul et de connaissance du terrain qui lui permet de concevoir des formations réellement adaptées aux enjeux, contraintes et réalités des associations.
Notre offre de formation est bâtie sur cette expérience unique : elle traduit les besoins concrets du terrain en modules opérationnels, combine apports professionnels et retours d’expérience associatifs, et fait des échanges de pratiques et de la mutualisation des savoir-faire le cœur même de l’apprentissage.
3 parcours complémentaires
1
Écouter pour agir
Professionnaliser l’écoute et le soutien aux familles.
2
Développer son association
Structurer, piloter, financer et communiquer plus efficacement.
3
Renforcer son expertise maladies rares
Devenir un partenaire reconnu des centres experts, des traitements, et des acteurs de la recherche.
En formant les associations, nous renforçons la qualité de l’accueil, de l’information et du parcours de soins et de vie pour des milliers de familles.
Une offre de formation innovante, des résultats mesurables
500 participants
formés chaque année
30 actions de formation
par an
97% de satisfaction
des participants
« Ce que nous changeons concrètement » :
- Des écoutants mieux formés pour accueillir la détresse, animer des groupes de parole et gérer des situations complexes.
- Des responsables associatifs outillés pour collecter des fonds, communiquer, intégrer l'IA, gérer les tensions et piloter leurs projets.
- Des associations reconnues comme partenaires efficaces des centres de référence, des équipes de recherche et des industriels, grâce à de nouveaux cycles de formation dédiés.
« Une offre flexible et durable » :
- Formats variés : présentiel, distanciel, journées, soirées, week-ends.
- Replays vidéo et fiches pratiques pour permettre à chacun de se former à son rythme.
- Webinaires thématiques (collecte de dons, réseaux sociaux, RGPD, données de santé...) pour diffuser largement les bonnes pratiques.
Programme de formation 2026
Consultez la liste des formations 2026 et inscrivez-vous en ligne.
Contact : Julien Schoevaert
Responsable formations
01 56 53 69 97
jschoevaert@maladiesrares.org
Un accompagnement de proximité, réactif et stratégique
Un accompagnement réactif, pour faire face au quotidien
L’Alliance fait de l’accompagnement de ses associations membres une mission centrale. Cet engagement se traduit par une écoute active, des réponses rapides et des conseils adaptés à leurs problématiques et à leur quotidien associatif.
1000 sollicitations
par an
+ de 100 associations
accompagnées en création
600 accompagnements
associatifs en 2025
Un accompagnement stratégique, pour mieux structurer et renforcer ses actions
L’Alliance propose aux dirigeants associatifs des rendez-vous annuels personnalisés, sous forme de « rencontres échanges », pour mieux cerner leurs enjeux et les situations complexes qu’ils rencontrent. Ces entretiens permettent d’identifier des pistes d’action, d’anticiper les difficultés et de renforcer la sérénité dans la gestion associative. Ils aident chaque association à analyser ses forces, ses axes d’amélioration et à structurer ses priorités : accompagnement des malades, partenariats avec les centres de référence, implication dans les traitements ou la recherche… Inscrits dans une démarche co-constructive fondée sur le dialogue et l’expertise partagée du réseau, ces « rencontres échanges » offrent aux dirigeants associatifs de véritables espaces d’écoute, de réflexion et de prise de recul.
Un accompagnement sur le terrain, pour comprendre et agir
Chaque année, l’Alliance se rend sur le terrain pour rencontrer les personnes malades, leurs proches aidants et les responsables d’associations. Elle y propose des conférences participatives, favorisant le partage d’expériences et une réflexion collective ancrée dans la réalité du terrain. Ces échanges permettent de mieux comprendre les besoins et d’apporter un soutien adapté aux dirigeants associatifs et aux bénévoles. Ils révèlent la richesse des engagements du réseau et éclairent les défis qui traversent les projets de nos membres.
Votre association souhaite être accompagnée ?
Contactez Fanny Clavier
Responsable animation du réseau
01 56 53 69 98
fclavier@maladiesrares.org
Une aide à la création d'associations
Un accompagnement dès les premiers pas, pour faire naître de nouvelles forces
L’Alliance contribue régulièrement à la création de nouvelles associations : élaboration du projet associatif et conseils sur les premières démarches et actions à mettre en place.
De nombreux professionnels de santé orientent spontanément les futurs créateurs d’associations vers l’Alliance, reconnaissant son savoir-faire.
À ce jour, l’Alliance a participé à la naissance de plus de 100 associations, renforçant ainsi le maillage territorial et l’offre de soutien aux malades.
Vous souhaitez avoir des conseils ou évaluer l’opportunité de créer une association de malades, contactez :
Fanny Clavier
Responsable animation du réseau
01 56 53 69 98
fclavier@maladiesrares.org
