L'Alliance : un collectif de plus de 240 associations de malades
L’Alliance est un collectif de plus de 240 associations de malades, réparties en deux collèges.
1ER COLLÈGE
Membres réguliers : associations de maladies rares
Les membres réguliers « associations de maladies rares » sont des personnes morales constituées sous la forme d’associations déclarées ou de structures collectivement déclarées, dont l’objet principal est la lutte contre une ou des maladies rares et dont les instances sont majoritairement composées de malades ou de personnes directement concernées par la maladie.
2ÈME COLLÈGE
Membres associés : autres associations
Les membres associés « autres associations » sont des personnes morales constituées sous la forme d’associations déclarées ou de structures collectivement déclarées, n’entrant pas dans la catégorie des membres réguliers, mais dont l’action démontre un intérêt pour une ou des maladies rares et dont les instances sont majoritairement composées de malades ou de personnes directement concernées par la maladie.
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Rechercher une association, membre ou non de l'Alliance, par nom d'une pathologie
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ou contactez Maladies Rares Info Services au 0 800 40 40 43 (gratuit et confidentiel).
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Demande d'adhésion
Les associations nationales déclarées qui souhaitent devenir membre de l’Alliance peuvent solliciter par e-mail un premier rendez-vous d’échange, en précisant :
- Le nom de l'association
- La ou les pathologie(s) rare(s) concernée(s)
- Les coordonnées de l'association (adresse postale, numéro de téléphone, e-mail)
- Le nom, le prénom et l'adresse postale (si différente de celle de l'association) du (de la) président(e).
Contacts
Fanny Clavier
Responsable animation du réseau
01 56 53 69 98
fclavier@maladiesrares.org