Journée Internationale des Maladies Rares
Mettre les maladies rares sous les projecteurs
Le dernier vendredi de février, la Journée Internationale des Maladies Rares mobilise simultanément des dizaines de collectifs d’associations de malades, sous l’impulsion d’EURORDIS, pour révéler la réalité de 3 millions de Français et des centaines de millions de personnes dans le monde.
En France, l'Alliance déploie une stratégie d'ampleur nationale :
- Mobilisation terrain : conférences, stands dans les hôpitaux, facultés, mairies et cabinets médicaux, avec l'aide de ses bénévoles
- Visibilité symbolique : illuminations emblématiques de monuments, gares, aéroports et établissements hospitaliers aux couleurs de la JIMR
- Offensive digitale : vidéos virales, témoignages percutants, mobilisation d'influenceurs santé et grand public
- Impact médiatique : interviews, reportages régionaux et nationaux, conférence de presse stratégique.
Résultat : faire des maladies rares une cause impossible à ignorer.
Programme de la JIMR 2027
Contact : Valérie Foulon
Responsable affaires publiques et communication
vfoulon@maladiesrares.org
jimr@maladiesrares.org