Notre organisation

Le Conseil national

Composé de 21 membres élus pour trois ans, le conseil national se réunit plusieurs fois dans l’année afin de définir les axes stratégiques de l’Alliance maladies rares.

Composition du Conseil national

Cécile Foujols-Gaussot

Présidente
Association Française du Syndrome de Klippel-Feil

Alexandre Hoyau

Vice-président
Association CMT France

Maryse Leleu

Vice-présidente
Association Ouvrir les Yeux

Paul-Antoine de Neef

Trésorier
Association Syndrome Moebius France

Maggy Surace

Secrétaire
Association HTAP France

Jean-François Malaterre

Administrateur
AFM-Téléthon

Lara Chappell

Administratrice
Association Française du Syndrome d’Angelman

Jean-Philippe Plançon

Membre du Conseil national
Association Française contre les Neuropathies Périphériques dysimmunitaires

Emma Del-Rey

Membre du Conseil national
Association contre les maladies mitochondriales

Jean-François Mittaine

Membre du Conseil national
Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette

Zakia Beghdad

Membre du Conseil national
Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Michel Raguet

Membre du Conseil national
Association des malades souffrant d’angio-oedème héréditaire ou bradykinique

Florence Talbi

Membre du Conseil national
Association des Personnes de Petite Taille

Gaëlle Marguin

Membre du Conseil national
Association Petit Coeur de Beurre

Hélène Berrué-Gaillard

Membre du Conseil national
Association Maladies du Foie depuis l’Enfance

Florence Barrié-Vidal

Membre du Conseil national
Association Francophone des Glycogénoses

Gilles Brabant

Membre du Conseil national
Association Fragile X France

Mado Gilanton

Membre du Conseil national
Association Apaiser S&C

Chantal Darsch

Membre du Conseil national
Association des Sclérodermiques de France

Alain Olympie

Membre du Conseil national
Association AFA Crohn

Jean-Christophe Fidalgo

Membre du Conseil national
Association Française Contre l’Amylose

Le Bureau

Composé de 7 membres, le Bureau se réunit régulièrement dans l’année afin de préparer les travaux du Conseil national et l’ordre du jour des séances. Il met en œuvre les décisions du conseil national conformément aux orientations générales que ce dernier a définies.

Composition du Bureau

Cécile Foujols-Gaussot

Présidente

Alexandre Hoyau

Vice-président

Maryse Leleu

Vice-présidente

Paul-Antoine de Neef

Trésorier

Maggy Surace

Secrétaire

Jean-François Malaterre

Administrateur

Lara Chappell

Administratrice

Équipe

Notre équipe de permanents

Recrutement en cours

Directeur général

direction@maladiesrares.org

Aly BANGOURA

Responsable administration finances

abangoura@maladiesrares.org

Isabelle HUET SALVETAT

Responsable médicaments

ihuetsalvetat@maladiesrares.org

Fanny CLAVIER

Responsable animation du réseau

fclavier@maladiesrares.org

Julien SCHOEVAERT

Responsable formations

jschoevaert@maladiesrares.org

Valérie FOULON

Responsable affaires publiques et communication

vfoulon@maladiesrares.org

Mathilde LEBRUN

Chargée de communication

mlebrun@maladiesrares.org

Laura BENDAVID

Responsable actions régionales

lbendavid@maladiesrares.org

Manuela NEVÈS

Responsable adjointe vie associative

mneves@maladiesrares.org

Clément PIMOUGUET

Responsable affaires médicales et scientifiques

cpimouguet@maladiesrares.org

Robin BOUILLÉ

Responsable Enquêtes et Référent parcours de vie

rbouille@maladiesrares.org

Commissions

Tout au long de l’année, avec des rythmes dictés par les missions et les activités dont elles ont la charge, se réunissent :

Représentations institutionnelles

Les élus de l’Alliance exercent plus de 40 mandats de représentation afin de porter la voix des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches auprès des décideurs publics.
Grâce à cet engagement, l’Alliance maladies rares participe activement à la gouvernance des politiques de santé et du handicap en tant que représentante des usagers dans de nombreuses instances nationales de santé publique et médico-sociales.