Documents de référence

Picto documents de référence

Plans nationaux, guides et documents officiels : les textes de référence pour comprendre la politique de santé dédiée aux maladies rares.

Les documents à télécharger

Couverture du Plan national maladies rares 2025-2030

Plan national maladies rares 2025-2030

Couverture du Plan national maladies rares 2018-2022

Plan national maladies rares 2018-2022

Couverture du Plan national maladies rares 2011-2014

Plan national maladies rares 2011-2014

Couverture du Plan national maladies rares 2005-2008

Plan national maladies rares 2005-2008

Couverture du Guide de l'ETP

Guide de l'ETP (2026)

Couverture du Guide des plateformes d'expertise maladies rares

Guide des plateformes d'expertise maladies rares PEMR/PCOM (2026)

Couverture du Cahier Orphanet 2025 Vivre avec une maladie rare

Cahier Orphanet 2025 « Vivre avec une maladie rare »

Couverture du Plan France médecine génomique 2025

Plan France médecine génomique 2025

Couverture du formulaire MDPH-MDA

Formulaire de transmission d'informations complémentaires pour la MDPH ou la MDA