Programme de formation 2026
Le programme de formation 2026 de l’Alliance maladies rares s’organise en trois parcours complémentaires. Découvrez les formations de chaque parcours et inscrivez-vous en ligne.
Formations réservées aux personnes mandatées par les associations membres de l’Alliance. Inscription obligatoire.
Parcours « Écouter pour agir »
Formation Écouter et soutenir niveau 1
- Présentiel : 21-22 mai (complet)
- Distanciel : 9 et 16 mars (complet)
- Distanciel : 20 et 27 novembre (complet)
Formation Écouter et soutenir niveau 2
- Présentiel : 26-27 janvier (complet)
Formation Animer un groupe de parole
- Distanciel : 5 et 12 octobre (complet)
Les universités des écoutants
2 sessions de webinaires d’analyse des pratiques :
Mardi 6 octobre, de 18h à 19h30 (distanciel) – Lien d’inscription
Mercredi 14 octobre, de 18h à 19h30 (distanciel) – Lien d’inscription
Les rendez-vous :
Écoutants, psys, assistantes sociales : trouver la bonne complémentarité
Jeudi 1er octobre – 12h30 à 14h – Lien d’inscription
Les aidants : quels besoins et quelles réponses des écoutants ?
Mardi 13 octobre – 12h30 à 14h – Lien d’inscription
Parler de génétique en situation d’écoute : enjeux et postures
Jeudi 5 novembre – 12h30 à 14h – Lien d’inscription
Écouter quand on est soi-même concerné par la maladie
Lundi 9 novembre – 12h30 à 14h – Lien d’inscription
Outiller ses écoutants : quelles ressources vraiment utiles ?
Jeudi 12 novembre – 12h30 à 14h – Lien d’inscription
Parcours « Développer ses actions »
Mettre en place une stratégie de communication efficace
- Distanciel : 3 et 10 novembre 2026
Bien communiquer sur sa campagne de dons
- Distanciel : 3, 10 et 17 mars 2026 (complet)
Gagner en efficacité dans son association grâce à l'IA
- Distanciel : 29 avril et 6 mai (complet)
- Distanciel : 10 et 17 juin (complet)
- Distanciel : 24 juin et 1er juillet
Les 21 et 28 septembre 2026 (10h-12h30) – Lien d’inscription
Les 25 septembre et 2 octobre 2026 (10h-12h30) – Lien d’inscription
Prendre la parole en public
- Présentiel : 4 juillet
Les Rendez-vous Web de l'Alliance maladies rares
- Dates à définir
Parcours « Renforcer son expertise maladies rares »
Être un partenaire efficace pour agir sur son médicament
- Multimodal : janvier-février (complet)
Être un partenaire efficace pour travailler avec son centre de référence
- Multimodal : mars-avril (complet)
Formation Soutenir la recherche (prochainement)
- Multimodal : décembre 2026
Contact : Julien Schoevaert
Responsable formations
01 56 53 69 97
jschoevaert@maladiesrares.org