L’Alliance maladies rares propose aux associations membres du collectif un RDV Web le 26 novembre de 12h30 à 14h consacré à l’implication des associations dans des projets de recherche en Sciences humaines et sociales. Nous y accueillerons :

• Paola De Carli, directrice de la recherche chez Vaincre la Mucoviscidose
• Laura Benkemoun, responsable régionale Grand Est etDiana Désir-Parseille, responsable de l’administration de la recherche à la Fondation maladies rares
• Denise Laporte, vice-présidente de l’Association Française du Syndrome d’Angelman

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Ce rendez-vous est réservé aux associations membres de l’Alliance. La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire, via le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/AAP_SHS_FMR

Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner la vidéo des échanges par la suite.