Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce formulaire complémentaire est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients et d’usagers, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), le Groupement National des Handicaps Rares (GNCHR), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et des MDPH/MDA.

Le formulaire complémentaire ainsi proposé est facultatif et vise à apporter des informations personnalisées aux MDPH/MDA.

Il a été évalué pendant l’année 2021 grâce à une enquête menée en ligne auprès des personnes malades et de leurs proches, des associations, des professionnels du médico-social et des MDPH. L’Alliance maladies rares a été associée au groupe de travail en charge de l’évaluation. Les résultats de l’enquête ont été publiés sur une infographie.

Une nouvelle version de ce formulaire complémentaire est en cours d’élaboration, prenant en compte les résultats de l’évaluation.

Un grand merci à toutes les personnes qui ont répondu à l’enquête.