Ce rendez-vous sera l’occasion de vous présenter les acteurs des maladies rares, les actions menées par l’Alliance et les dernières avancées, et de vous présenter l’équipe bénévole en région.

Cette réunion est prévue en présentiel.

Cependant, uniquement en cas de difficultés de déplacement, nous pourrons également vous proposer un suivi à distance (mis en place à partir de 4 participants à distance).

Les personnes qui souhaiteraient devenir bénévole pour l’Alliance peuvent nous rencontrer à l’issue de la présentation, à partir de 19h30.

Nous vous invitons à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur le lien ci-dessous !