SigleADAAT
Maladie(s)
Déficit en alpha-1 antitrypsine
Présentation
Association regroupant les déficitaires en alpha-1 antitrypsine. Maladie génétique rare qui atteint les poumons à l’âge adulte (emphysème aggravé chez les fumeurs) et le foie que ce soit les enfants ou les adultes (gros foie, bilan perturbé, cirrhose, cancer…)
OBJECTIFS
- améliorer la connaissance de la maladie et le dépistage, la greffe
- soutenir les déficitaires et leur famille
- participer, soutenir et aider au développement de la recherche et à son financement
L’association nationale est reconnue d’intérêt général. Elle comporte environ 120 membres répartis sur toute la France.
Chaque année, elle organise un week-end d’information des familles afin de répondre aux demandes des déficitaires ou parents déficitaires. Des médecins et autres intervenants y participent afin d’améliorer la connaissance et la prise en charge de la maladie.
