SigleAIRG France
Maladie(s)
Maladies rénales génétiques
Présentation
L’AIRG France, fondée en 1988 et reconnue d’utilité publique en 2007, a quatre missions principales.
NOS MISSIONS
- Informer sur les maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients ainsi que sur le don d’organes et la greffe rénale.
- Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproques.
- Soutenir la Recherche visant à comprendre les causes des maladies rénales génétiques et lutter contre leurs conséquences.
- Promouvoir le Don d’Organes.
Les maladies concernées sont essentiellement la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKD ou PKRAD), la Polykystose Rénale Autosomique Récessive (PKR), le Syndrome d’Alport, la Cystinose, le Syndrome Hémolytique et Urémique Atypique (SHUa), la Cystinurie, l’Hyperoxalurie, la Néphropathie à IgA dite « Maladie de Berger », la Néphronophtise, le syndrome de Bartter et Gitelmann, le syndrome dit « HNF1 bêta ».
Cette liste est naturellement non limitative, et l’Association s’intéresse à toutes les maladies rénales génétiques même les plus rares.
Permanence le jeudi de 14h À 17h, à la Mairie de Paris – 78 rue Bonaparte – 75006 Paris – Tél. : 01 53 10 89 98
