Présentation

L’AMRYC a vocation à créer un lien entre les patients et les médecins, afin d’associer leurs compétences aux expériences de ses adhérents. Cette relation a pour objectif d’optimiser la prise en charge de chacun, tout en soutenant la recherche génétique.

L’association compte des familles touchées par ces troubles du rythme :

• syndrome du QT Long
• syndrome de Brugada
• tachycardie Ventriculaire catécholergique (ou catécholergénique)
• syndrome du QT Court
• syndrome de repolarisation précoce

Sa première mission au sein de l’association est une mission d’accueil et d’écoute de personnes directement touchées par ces maladies. Pour des personnes et des familles qui sont encore sous le choc du diagnostic qui vient d’être posé pour de maladies aussi graves. L’association constitue un lieu d’informations, de paroles et d’échanges qui vient en complément de ce qui est proposé à l’hôpital.

L’AMRYC accompagne les familles dans les problématiques quotidiennes liées à la maladie : problématique des assurances, de l’adaptation de la pratique sportive en fonction de la maladie, de la rédaction des plans d’accueil individualisés (PAI) pour les écoles, collèges, lycées et de procédures d’urgence associées, de reconversion professionnelle imposée…

L’association a également à cœur de s’engager dans des missions de prévention telles que la promotion de la formation du grand public aux premiers secours, le déploiement de défibrillateurs automatiques externes (DAE) dans les lieux publics, les écoles, les gymnases….

La mise en route de la filière Cardiogen donne à l‘AMRYC depuis 2015, un nouveau cadre pour partager plus efficacement d’ambitieux projets : le premier exemple est l’organisation désormais commune sous l’égide de la filière des rencontres Coeur Sport et Santé (« Bouge ton cœur »).

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