Présentation

Nos objectifs :

• Aider les familles à mieux appréhender la maladie et les moyens de protection. Leur permettre de communiquer entre elles, et de les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie. Leur apporter un soutien moral, et matériel si nécessaire.
• Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.
• Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation,…).
• Aider, dans la mesure de nos moyens, la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique.
• Collecter de fonds pour mener à bien ces missions.

Depuis 2000, nous menons à bien ces missions. Et les résultats sont là :

• Ralentissement considérable de l’évolution de la maladie chez chaque enfant diagnostiqué et donc une augmentation de l’espérance de vie qui entretient tous les espoirs.
• Reconnaissance officielle par les médecins via la HAS (Haute Autorité de Santé) de la nécessité et de l’efficacité de nos moyens de photoprotection (filtres, dosimètres, masques…).
• Prise en charge sous la forme d’un forfait dérogatoire (1300€/an/patient) des crèmes solaires, lunettes, gants et masque : arrêté ministériel du 2 octobre 2009.
• Scolarisation sans risque d’exposition aux UV de chaque enfant dans son école qui applique nos règles de protection.
• L’aide à la création d’une association à Mayotte en 2006 et d’une association en Tunisie en 2008.

Mais ce n’est pas fini. Nous avons encore besoin de vous. Votre aide est essentielle pour nous soutenir les malades.

Siège social :

3 rue Corneille – 01200 Bellegarde sur Valserine
Tel : 04 57 05 13 61

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